Eine Heilung wie ein Wunder

Erstmals wurde ein Kind, das an der qualvollen Schmetterlingskrankheit litt, geheilt. Forscher und Spender aus Salzburg spielten bei dieser Großtat eine entscheidende Rolle.

Es war eine verzweifelte Situation, mit der sich Ärzte des Uniklinikums Bochum im Juli 2015 an den Salzburger SALK-Dermatologen Johann Bauer wandten. Hassan leidet an der  unheilbaren Epidermolysis bullosa (EB). Erkrankte nennt man „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletzlich ist wie Schmetterlingsflügel und bei Belastungen Blasen bildet und reißt. Hassan hatte sich noch zusätzlich eine bakterielle Hautentzündung zugezogen und dadurch 60 Prozent  seiner Haut verloren. Das Leben des kleinen Syrers im Tiefschlaf hing an einem  seidenen Faden.

Bub erhielt 80 Prozent (!) genkorrigierte Haut

Doch es gelang eine Sensation. Mit dem Gedanken „Das wird schwierig“  hatte sich SALK-Dermatologievorstand Johann Bauer (im Bild oben) in den Flieger nach Bochum gesetzt, genauso wie Prof. De Luca, sein Kollege aus Modena. Die beiden EB-Spezialisten entnahmen dem Buben eine kleine unverletzte Hautprobe. Aus den Stammzellen züchtete man anschließend am Zentrum für Regenerative Medizin in Modena eine neue, gesunde Haut für Hassan. Dabei wurde ein intaktes Gen in die Stammzellen der Hautprobe eingeschleust. „Dieses Gen integriert sich und produziert jenes Protein, das dem Patienten fehlt“, erklärt Bauer. Die Hautzüchtung beschreibt er so: „Jeweils 12 mal 12 Zentimeter große Hautteile wuchsen heran.“ Nach sechs Wochen war ein Quadratmeter  fertig. Damit konnten Bauer und Hassans behandelnder Arzt in Bochum dem Buben 80 Prozent (!) neue, genkorrigierte Haut transplantieren. Jetzt, nach zwei Jahren, steht fest: Der Bub ist geheilt, er spielt  sogar Fußball.

Hilferufe aus aller Welt

Das gab es noch nie. Den medizinischen Triumph veröffentlichte unlängst das Fachblatt „Nature“, nun haben sich schon erste Patienten aus England, Holland und Rumänien gemeldet, die sich ebenfalls „neue“ Haut transplantieren lassen wollen – in der Salzburger Dermatologie. Und das wird vermutlich erst der Anfang sein.

Während Hassans Heilung wie ein Wunder erscheint, arbeiten in Salzburg im Hintergrund unermüdlich viele Hände zusammen, ohne die dieser Erfolg unmöglich gewesen wäre. Das so genannte EB-Haus, das 2005 gleich neben der SALK-Dermatologie  eingerichtet wurde,  nimmt heute eine weltweit herausragende Stellung ein. Das Expertisezentrum mit mehr als 20 Forschern (im Bild Forscherin Manuela Reisenberger) und EB-Ambulanz in einem konnte nur Dank der Selbsthilfegruppe „Debra Austria“ ins Leben gerufen werden.

Ohne die vielen Spender ginge gar nichts

Ohne großherzige Spender aus Salzburg und ganz Österreich ginge gar nichts: Noch heute, 2017, ist das EB-Haus großteils spendenfinanziert. So auch die beiden Ärztinnen, die Tag für Tag im EB-Haus Schmetterlingskindern die Verbände wechseln und  die Wunden versorgen. Hassans Genesung macht ihnen, Anja Diem und Katharina Ude-Schoder Hoffnung auf eine zukünftige Heilbarkeit von EB. „Es ist eine grausame Erkrankung“, schildert Ude-Schoder (im Bild oben). Betroffene Familien leisten enorm viel und können nichts planen: „Fällt das Kind hin, schabt es sich gleich Haut ab und muss tagelang kurieren“, so die Ärztin.

Ziel: Dass auch Schmetterlingskinder ihr Leben mögen

Schmetterlingskinder seien aber auch stark, bewundert Ude-Schoder: „Sie nehmen die Dinge so wie sie sind.“ Erfolgserlebnisse sind für sie, wenn Schmetterlingskinder trotzdem Freunde haben, ihr Leben mögen. Um die psychisch belastende Arbeit auszuhalten, sei eines ganz wichtig: „Wir sind im EB-Haus ein wirkliches gutes Team. Und schauen darauf, dass das Lachen nicht  zu kurz kommt.“ Es sei an der Zeit für ein Bekenntnis, findet SALK-Dermatologe Johann Bauer: „Die Finanzierung des EB-Hauses sollte endlich von der öffentlichen Hand übernommen werden.“

Spendenkonto DEBRA Austria: IBAN: AT02 2011 1800 8018 1100. www.schmetterlingskinder.at

Von Sabine Tschalyj

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